乳酸性酸中毒

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控制天天要飞的血糖15年糖龄的 [复制链接]

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今日女报/凤网记者江昌法见习记者周雅婷

宇辰确诊1型糖尿病时,只有7岁,奶奶余跃兰既痛心,又无法理解这么小的孩子为什么会得糖尿病。“有时候他在病房里,我就出去躲着,因为我总是控制不住地想,宇辰还这么小,以后该怎么办?”

出院的那一天,宇辰抱着奶奶余跃兰的腿,问道:“我是不是治不好了?”余跃兰坚定地摇头,却忍不住和宇辰抱在一起大哭。

全球首个全人群1型糖尿病流行病学研究结果显示:在过去的20年间,中国15岁以下的1型发病率从每年0.6人/10万人增长到1.93人/10万人,即每5万个中国孩子里,有近一例是1型患儿。

中国有1亿多糖尿病患者,但绝大多数都是患2型糖尿病的中老年患者,对于罕见的1型糖尿病,社会仍旧知之甚少。

1型糖尿病高发于儿童、青少年,但小到几个月,大到七八十岁,都有新确诊的“糖友”(1型患者互称)。它不同于2型糖尿病数量庞大,更不像2型糖尿病那样“方便”治疗,完全不打胰岛素的1型“糖友”,生命可能只有1-2年。但是如果能够把血糖控制平稳,他们就是一个普通人,可以长寿、可以吃、可以运动,正常生活。

然而,因为考学和求职体检中的不平等规定、周遭的歧视和误解,相当多的1型病人选择向社会隐瞒自己的病情。他们被形容为“藏在孤岛上的人”。

由于对疾病缺乏了解,糖友们走过弯路、遇见过歧视和误解,他们的家庭也多数承担着物质和精神的双重压力。11月14日是世界糖尿病日,近日,今日女报/凤网记者走进“糖友”们的世界,倾听他们与“糖”斗争的故事。

控制天天要“飞”的血糖

与2型糖尿病不同,1型患者不太担心高血糖。但低血糖始终像剑一样悬在每个患者头上,眩晕、恶心、烦躁不安、嗜睡,甚至会影响短期记忆和判断能力。在得病的头几年,很少有人在夜里能安然入睡。“我小时候晚上经常失眠,半夜醒来是常有的事。最近几年也老是睡不好,感觉自己的身体不被掌控。”已经有15年“糖龄”的张依然说。

“什么时候可以根治?”“我没有任何症状,可不可以不管血糖?”这是1型糖尿病人在控糖过程中常问的问题。

阿馨患病时已处于青春期。控糖的不易、学校师生的不理解、生活方式的转变,都让她低落、烦躁。用阿馨自己的话说,那时候“破罐子破摔,开始尝试许多以前根本不敢尝试的高糖、高能量的食物,胰岛素也不好好打,监测也没规律,反正能活到哪天算哪天”。本该一天4针的胰岛素,阿馨调整为了一天2针或者干脆不打。“在上初、高中期间,我因为这个问题引发的酮症酸中毒住院就多达四五次。”阿馨说,大学时她还被室友戏称为“最像正常人的糖尿病人”。

对于1型糖尿病患者而言,这场与血糖的“战斗”要延续到生命的最后一刻。阿馨感慨道:“这样的生活,什么时候是个头儿啊。但我有时候真想把它消灭。”

对于已经与“糖”打了十几年交道的卡布来说,征服不平稳的血糖是一个从不了解到得心应手的过程。卡布在小学五年级时就确诊了,长期对血糖控制的疏忽,再加上工作的疲累,卡布患上了并发症糖尿病足,甚至差点要截肢。之后,他下定决心,一定要控制好自己的血糖。

“有些人面对并发症可能会害怕,而我则会思考为什么情况如此严重?我以后该如何避免?”在病床上等待手术时,卡布喜欢看书,大部分都是他找主治医生要来的糖尿病知识科普书籍,“什么样的并发症图片我都敢看,我都敢去了解,我不害怕”。

避开别人走过的弯路,学习怎么按照血糖情况来增减胰岛素注射量,卡布慢慢成长为一个控糖高手。

今年7月,卡布和“糖友”们去了趟云南旅行。旅途中,卡布给同行的“糖宝”们分析血糖变化的原因,教他们怎么灵活计算剂量。他觉得,自己可以在帮助“糖友”这件事上做得更多。在力所能及的范围内,他还经常给家庭困难的糖友寄去急需的耗材和胰岛素,并利用多年经验和知识帮助其他“糖友”。“怎么控糖?血糖仪是不是不准?泵和针出问题了怎么办?”都是他为“糖友”们解答得最多的话题。

节制是“糖宝”们想要生活平稳的第一铁律。小菲说,自己在教室里玩时,当看到前面的同学吃辣条,馋得她直咽口水。“我是一口都不能碰。”忍不住的时候,小菲也会偷吃。因此,小菲好几次都住了院。

怎么控糖?怎么对糖尿病好?在控糖上,小菲也会向卡布请教。现在,小菲的饮食更有规律了,学会了自己控糖。“我主要通过减肥来实现控糖,说到底靠的是毅力。还有就是吃饭固定量,只吃一小碗饭,菜则会多吃一点。”

画画能让萱萱沉浸在画的世界里,暂时忘记吃不到美食的烦恼。

控糖路上,个人的意志力是一个很大的挑战。

人的自律是有额度的。萱萱说,当家人外出的时候,她偶尔会无法抵挡住汽水的诱惑,一次喝掉两三瓶,“我偷吃过面包、冰棒、果冻等,越是不能吃,就越是想吃”。

为了克制住自己,萱萱就通过画画来解决。“画画能让我沉浸在画的世界里,暂时忘记吃不到美食的烦恼。”

编辑丨依依

二审丨吴端

三审丨欧阳灵溪

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